Don d'organes : donneurs ou receveurs, pourquoi nous sommes tous concernés

En 2014, Virginie a fait le don d'un de ses reins à sa soeur atteinte d'une grave insuffisance rénale. Un don de son vivant qui a permis de sauver Céline. Cinq ans plus tard, elles vont bien et témoignent de cette expérience qui peut tous nous concerner, que nous soyons donneurs ou receveurs.

 "S’il fallait donner un rein à ma sœur aujourd’hui, je referais exactement ce que j’ai fait il y cinq ans, sans aucun problème. Pour moi, ce don est une évidence."  

Quand on voit ces deux sœurs assises dans le jardin ensoleillé de Virginie et discutant entre elles en souriant, on a du mal à imaginer, qu’avant 2014, Céline était très malade. Une grave insuffisance rénale l’obligeait à être dialisée tous les jours, des séances l’immobilisant pendant quatre longues heures. Une vie difficile pour une jeune femme alors âgée de 28 ans, luttant en permanence contre la fatigue et qui ne pouvait pas vivre la vie des autres jeunes femmes de son âge.  

♦ Un don d'organes pour sauver une vie 

Pour Céline, la seule solution pour aller mieux était une greffe de rein.

Dès que Céline nous a dit qu’elle avait besoin d’une greffe, sans avoir à réfléchir j’ai dit "oui, je suis donneuse". 

Une décision qu’elle a prise très rapidement et à laquelle elle s’est tenue, malgré l’inquiétude de son mari et de ses enfants.

Contrairement aux idées reçues,cela n'a pas été facile pour Céline d’accepter ce don.

En fait, c’est dur de recevoir. C’est dur d’accepter de prendre le rein d’une personne vivante, car on pense aux conséquences derrière. On pense aux enfants qui pourraient un jour avoir besoin que leur mère leur fasse ce don. Au début j’ai culpabilisé d’avoir pris le rein de ma grande sœur, mais maintenant je l’ai accepté. 

Une fois cette décision prise, pour Virginie, cela a été le début d’un long parcours. Pour cette Chalonnaise, il a fallu se rendre disponible pour aller à Dijon faire les nombreux examens médicaux.  Elle a dû aussi faire part de son consentement libre auprès du tribunal de grande instance, rencontrer le comité d’éthique, voir les psychologues, remplir de nombreux papiers. Des démarches prenantes qui nécessitent de poser des jours de congé pour les accomplir.

C’est beaucoup de contraintes qui peuvent paraître trop compliquées pour certains. A mon avis, il faudrait simplifier les démarches, même si je sais que c’est difficile de réduire tout ça. 

La greffe de rein, qui a lieu au CHU de Dijon le 30 avril 2014, a été le départ d’une véritable renaissance pour Céline.
C’est là, dans le cabinet du professeur Mousson, néphrologue, qu'une équipe de France 3 Bourgogne les avait rencontrées en juin 2014.
 

♦ Une greffe de rein à partir d'un donneur vivant 

Virginie était déjà porteuse d’une carte de don d’organes. Elle s’était préparée à donner un de ces organes après son décès (un don post mortem).
L’urgence d’une greffe de rein pour sa sœur lui a fait franchir un pas supplémentaire, le don d’organe de son vivant.
Ce type de greffe est souvent plus efficace, il fonctionne mieux et dure plus longtemps.

En 2018, sur les 3 546 transplantations rénales en France, 537 ont été faites à partir d’un donneur vivant.

Ce chiffre reste insuffisant et ne permet pas de répondre aux besoins. En effet, il n’y a que 15% de dons à partir d’un donneur vivant en matière de transplantation rénale, ce qui est très peu comparé aux pays voisins comme le Royaume-Uni ou l’Allemagne.

Après avoir donné un rein, Virginie n’a eu aucun souci. Elle vit très bien avec celui qui lui reste. Elle a repris son travail et a même oublié qu’elle n’avait plus qu’un rein, seule la cicatrice le lui rappelle.

 

Quant à Céline, avoir un rein qui fonctionne a tout changé pour elle. Fini les dialyses et la fatigue en continu. Elle peut désormais, travailler, sortir, "manger presque" ce qu’elle veut ... et mener une vie pratiquement normale, mis à part les médicaments et les analyses à faire régulièrement.

Mais elle n’oublie pas que tout cela, c’est grâce au don précieux que lui a fait sa sœur, un rein dont elle prend grand soin. 
Un acte qui n’est pas anodin et qui l'a sauvée !


Cette expérience n’a pas conduit Virginie et Céline à rejoindre des associations et à militer pour le don d’organes. Pour elles, c’est un acte personnel et intime auquel chacun doit réfléchir.

Ce n’est pas évident de dire aux autres ce qu’il faut faire, car chaque personne réagit différemment. La seule chose que je peux dire, c'est que c’est vraiment merveilleux et touchant de voir revivre la personne  grâce à l'organe qu'on lui a donné. 

Cependant, à la veille de la Journée nationale de réflexion sur le don d’organes, qui a lieu tous les ans le 22 juin, Virginie et Céline ont tenu à témoigner à nouveau de leur expérience pour nourrir notre réflexion.
Un sujet qui nous concerne tous,  donneurs et receveurs. 

 Jean-Pierre, 52 ans, habite en Côte-d’Or. Il vit dans l'attente d'une greffe cardiaque. En attendant, il survit grâce au cœur artificiel qui lui a été implanté. Le reportage de France 3 Bourgogne.

 

♦ Don d’organes et de tissus, ce que vous devez savoir 

► Quels organes peut-on donner ?

Le rein est l'organe le plus couramment greffé, suivi du foie, du coeur, des poumons, du pancréas et des parties de l’intestin. Mais on peut aussi greffer des tissus tels que la peau, les os, les artères, les veines, les tendons, les ligaments, la cornée... Une liste qui est amenée à s'allonger avec les progrès de la médecine.

► Que dit la loi sur le don d'organes et de tissus ?

•  Depuis la loi Cavaillet de 1976, chacun d’entre nous est considéré donneur, un principe réaffirmé par la loi de modernisation du système de santé du 26 janvier 2016.
•  Cependant, il est possible de s’y opposer  en exprimant clairement son refus à ses proches ou en s’inscrivant sur le registre national du refus. Ce registre est accessible aux enfants de plus de 13 ans.
   Une décision qu'il est important de faire connaître à ses proches, pour leur éviter une décision difficile dans un moment éprouvant. 


► Donner de son vivant ou après son décès ?

•  Il est possible de faire don d'un organe ou de tissus après sa mort (92% des dons viennent de personnes décédées), mais aussi de son vivant.
•  Pour les donneurs vivants, il faut que le donneur appartienne au cercle familial ou ait un lien affectif "étroit et stable". Un ami proche peut donc le faire.
•  Le donneur de son vivant doit exprimer son consentement libre et éclairé devant le président du tribunal de grande instance, un consentement révocable à tout moment.
•  Dans le cas des dons post mortem, l’anonymat est garanti pour le donneur et le receveur.
 

► Qui peut donner ou recevoir ?

Tout le monde peut recevoir et tout le monde peut donner, il n'y a pas de limites d'âge. Il n'y a pas de restriction médicale de principe pour donner, ce qui compte c'est l'état de l'organe.


► Comment sont attribués les organes ?

• Pour pouvoir bénéficier d'un don d'organe il faut être inscrit sur la liste nationale d'attente gérée par l'Agence de biomédecine.
• Les greffons sont attribués en fonction de règles qui favorisent les chances de la greffe (par exemple la durée du transport), tout en respectant l'équité. 
• Il  y a des patients prioritaires : les enfants, les receveurs dont la vie est menacée à très court terme et les receveurs pour lesquels la probabilité d’obtenir un greffon est très faible du fait de caractéristiques morphologiques ou immunologiques particulières.
• Le caractère prioritaire du receveur est décidé par des collèges d’experts. 

En France, le don d’organe est encadré par la législation en matière de bioéthique et le système de transplantation est organisé par l’Agence de biomédecine. Ces deux acteurs garantissent le respect des donneurs et des receveurs, évite les dérives et les trafics d’organes.
 

Les dons d’organes en France : les chiffres de 2018

En France, 63 000 personnes vivent grâce à un organe greffé.

5 805 greffes d’organes ont été réalisées en 2018  dont :

• 3 567 de reins, organe où il y a le plus de personnes en attente
• 1 325 greffes de foies
• 373 greffes de poumons
• 78 greffes de pancréas

Chaque année, environ 25 000 patients sont en attente d’un don d’organe.